2008. évi híreink

A március 29-i találkozónkon, az orvosi előadások után (kb. 16 órakor) szeretnénk megbeszélést tartani egyesületünk 2008. évi terveiről, működéséről, stb... Kérem, aki aktívan szeretne közreműködni egyesületünkben, van ötlete, véleménye, javaslata, maradjon velünk. Jó egészséget kívánok, s sok…

Meghívót kaptunk az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete nevében az „Innováció, Betegek és Közegészségügy” című szatellit szimpóziumra, amely egy nappal a Betegszervezetek Nemzetközi Szövetsége (IAPO) Budapesti Globális Világkongresszusa előtt kerül megrendezésre. A szimpózium a betegek és a…

A postai hírlevéllel egyidejűleg mindenki értesítést kap tagságának érvényességéről. Kérem azon tagjainkat, akik még nem rendezték 2008. évi tagdíjukat, legkésőbb 2008. március 1-ig egyenlítsék ki. Március 1-e után alapszabályunk értelmében köteles vagyok tagnyilvántartásunkból TÖRÖLNI azon tagokat,…

Bemutatkozási lehetőséget kaptunk az Allergológia és Klinikai Immunológia című magazinban. A lapot a Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság a közelmúltban saját kiadásába vette át. Szeretnének a szakterületükhöz tartozó betegszervezetekkel szorosabb kapcsolatot kiépíteni. Köszönjük…

Felfrissítettük kapcsolatainkat külföldi tagszervezetekkel. Az ELEF (European Lupus Erythematosus Federation) 2008. szeptember 10-14 között rendezi meg a 19. kongresszusát Madridban (Spanyolország). Szlogenjük: „SLE - systemic lupus erythematosus... hard to say - harder to live with...” azaz „SLE –…

Sajnos nem nyertünk állami támogatást a Nemzeti Civil Alapprogram „Nyomtatott sajtótermék létrehozásának és fejlesztésének támogatása”. Amikor tavaly nyáron kiírták a pályázatot, - kis túlzással - azt hittük: nekünk írták ki. Alaposan kidolgozott pályázati anyagot készítettünk, de sajnos nem…

Ebben az évben is négy alkalommal szeretnénk orvosi előadásokkal egybekötött találkozókat rendezni. Terveink szerint 2008-ban a következő időpontokban (szombati napokon 14-17 óráig) lesznek a találkozók: 2008. március 29., 2008. május 31., 2008. szeptember 27. és 2008. november 29. Köszönjük Dr.…

Nagyon számítunk az adó 1%-os felajánlásokra. Jelenleg a tagsági díj mellett ez az egy bevétele van egyesületünknek. Terveink szerint ősszel ebből a pénzből adnánk ki saját betegtájékoztató magazinunkat. Sajnos 10 adófizetőből 6 nem adja oda az adó 1%-át non-profit szervezeteknek. Az 1% felajánlása…

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A 2007/3. számban bemutatkozási lehetőséget is kaptunk. A lapból a postai hírlevéllel együtt küldünk tagjainknak. A beteginformációs magazin…

Februárban minden tagunknak (azoknak is, akik e-mailben kértek tájékoztatást) postai úton ajándékokat küldünk. Elkészült első DVD kiadványunk, melyen a következő négy orvosi előadás tekinthető meg: DR. KISS EMESE docens (Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet) A LUPUSZRÓL SOKSZEMKÖZT - DR.…

Egyesületünk meghívást kapott az „Innováció és Közegészségügy” elnevezésű szimpóziumra,amely a Hilton szállóban rendeztek meg,amelyen 40 ország képviseltette magát a betegek részéről, a Magyar Lupus Egyesületet én képviseltem.   A szimpózium a betegek és a fogyasztói csoportok képviselői részére…

Az utóbbi időben több olyan forintátutalás, csekk befizetés érkezett hozzánk, amelyek feladóját nem tudjuk beazonosítani. (A bank nem tud a feladó lakcíméről tájékoztatni bennünket.) Támogatás is érkezett, de meg sem tudjuk a feladónak köszönni, hiszen csak a nevét látjuk. Most (a feladók utólagos…

A március 29-i találkozónkon kb. 16 órai kezdettel Hevér Krisztina betegtársunk tart előadást „Amikor a pillangó rászáll az arcunkra...” címmel. Kriszta aktív résztvevője „Társalgó” rovatunknak, következő találkozónkon személyesen is találkozhatunk Vele. Az előadás után kötetlen beszélgetés lesz.…

Végre sikerült elkészíteni „Előadás videók” rovatunkat, melyben a találkozóinkon rögzített orvosi előadások videófilmjeit lehet megtekinteni – kizárólag tagjainknak. A filmek megtekintéséhez bejelentkezés szükséges (a bal oldali sávban). Aki nem regisztrált, megteheti ide kattintva. Fontos, hogy…

- Hírlevél (nyomtatott) - 2008. április 30. - Szórólapunk:   1. oldal   2. oldal  

Dr. Bukovszky Eszter doktornő ajánlotta figyelmünkbe Kátai Andrea betegtársunk weblapját. Andrea célja, hogy fórumot biztosítson krónikus betegséggel élő embereknek, hogy egymás lelki támaszai legyenek, bíztassák, bátorítsák egymást. Ilyen egészséges személyiségű beteg lányt ritkán látni, mint ő,…

A Magyar Reumabetegek Egyesülete és a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány közös pályázatot hirdet reumatológiai betegséggel élők számára „Hogyan élnek és éreznek a magyar betegek” címmel. Pályázni lehet saját készítés festménnyel, rajzzal, fényképpel, egyéb olyan képi alkotással, amely…

Nagyon számítunk az adó 1%-os felajánlásokra. Jelenleg a tagsági díj mellett ez az egy bevétele van egyesületünknek. Terveink szerint ősszel ebből a pénzből adnánk ki saját betegtájékoztató magazinunkat. Sajnos 10 adófizetőből 6 nem adja oda az adó 1%-át non-profit szervezeteknek. Az 1% felajánlása…

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink számára díjmentesen átvehető következő találkozónkon. A beteginformációs magazin előfizethető a kiadónál (1023 Budapest, Ürömi…

Köszönjük a legutóbbi találkozónkon kitöltött vagy visszaküldött kérdőíveket. Hevér Krisztina tagtársunk értékeli az eredményeket, kéréseket, majd továbbítja az European Lupus Erythematosus Federation (ELEF) felé.

Legutóbbi felhívásunkra szinte mindenki rendezte tagságát. Köszönjük a tagdíj befizetéseket, az elmaradt tagbelépési nyilatkozatok pótlását. Csak így tud egyesületünk biztonságosan működni. A tagságot igazoló bélyegeket is hamarosan postázzuk, türelmüket kérem!

Megjelent szórólapunk, melyben a Lupus betegségről, a Lupus világnapjáról (World Lupus Day) és egyesületünkről írunk. A színvonalas kiadványt hazai immunológiai-reumatológiai szakrendeléseken terjesztjük ingyenesen. A kiadvány Juliea Venners (Lupus Foundation of America, Inc.) támogatásából jelent…

Áprilisban két pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram forrására. Az „Országos hatókörű civil szervezetek működési támogatása” pályázaton 900.000 Ft-ot „kérünk” működési költségeink részbeni fedezésére. A „Magyarországi civil szervezetek nemzetközi szervezetekkel való…

Az év első hónapjai egyesületünk újjászervezésével történtek. Schopper Gabriella, a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke (10 éven át) elhunyt, ezért új elnököt kellett választanunk. Összefogással sikerült megmentenünk egyesületünket! Saját pénzünkből és az adó 1%-os felajánlásokból végeztük…

2008. március utolsó szombatján is neves orvosok tartottak előadást nekünk. 14 órától Dr. Pajor Attila Professzor Úr, a Semmelweis Egyetem II. számú Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikájának igazgatója tartotta meg „Terhesség és lupusz” címmel. Professzor Úr egyesületünk megalakulása óta…

- Hírlevél (nyomtatott) - 2008. szeptember 4. - Adatlap orvosoknak, partnereknek - Közös ügy projekt - Hungarian survey 2008. - National poster - National report 2007.  

Létezik egy Magyarországon is törzskönyvezett gyógyszer, a MabThera (Rituximab), melyet infúzióban rheumatoid arthritisben szenvedő betegek kaphatnak az OEP támogatásával. A világon mindenütt alkalmazzák lupuszos betegeknél is a MabTherát, ezt az OEP viszont nem támogatja. Hamarosan egyesületünk…

Meghívást kaptunk a debreceni Autoimmun Betegegyesülettől és a DE OEC Belgyógyászati Intézet Klinikai Immunológia Tanszékétől a 2008. szeptember 27-én megrendezésre kerülő „Új kezelési lehetőségek autoimmun kórképekben” című fórumára. Mivel egyesületünknek is ezen a napon lesz a találkozója, így a…