Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!

Szomorúan tapasztaljuk, hogy folyamatosan csökken az egyesületi tagok száma. Tudom, hogy sokan nem tudják az évi párezer Forintos tagdíjat sem fizetni. Amikor 17 évvel ezelőtt az egyesület vezetője lettem, akkor az újonnan diagnosztizált betegek nagy része belépett az egyesületbe, s sokszor az

Várunk mindenkit a Lupusz Világnapi betegfórumunkra

Lupusz Világnap - Lupusszal élők találkozója Időpont: 2024. május 11. (szombat) 13.30-17.00 óráig Helyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A Programok: 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus

Ma van a lupusz világnapja

Ezerarcú és nőkre különösen veszélyes – ez a lupusz Különösen a nőkre veszélyes a lupusz néven ismert autoimmun betegség, amely a 20-30-as korosztályt is súlyosan érintheti, ugyanis a betegek 90 százaléka 18-45 év közötti nő. A betegséget már az első tünetek megjelenésétől komolyan kell venni,

„Mit jelent 2024-ben élni a lupusszal?” felmérés

2020-ban a Lupus Europe nagyszabású „Élet a lupusszal” felmérést indított. Köszönhetően az európai betegek hatalmas részvételének, a felmérésből származó betekintések széles körben hasznosításra kerültek. Hatással volt a kutatásra, a gyógyszerek jóváhagyására, az orvosok gyakorlatára, a

Ősszel megjelenik a Pillangó magazin 12. lapszáma

Terveink szerint 2024. negyedik negyedévében meg fog jelenni a Pillangó c. magazinunk legújabb, 12. lapszáma. A fő témakör a modern terápiás lehetőségek SLE-ben. Mivel az utóbbi időben nagyon megdrágultak a nyomdai kivitelezés árai, ezért magazinunkat korlátozott darabszámban készítjük el, s

Meghívó a Magyar Lupus Egyesület közgyűlésére

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2024. május 11-én (szombaton) 13 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)

Meghívó Lupusz Világnapi programunkra

Lupusz Világnap - Lupusszal élők találkozója Időpont: 2024. május 11. (szombat) 13.30-17.00 óráig Helyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A Programok: 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus

Február 19. – A magyar ápolók napja

A Magyar Lupus Egyesület az autoimmun betegséggel élők nevében sok szeretettel köszönti az ápolókat, nővérkéket a magyar ápolók napja alkalmából! Az SLE-vel élő betegtársak nevében szeretném megköszönni minden ápolónak, asszisztensnek, műtősnek, beteghordónak, orvosírnoknak és a többi

Boldog Ünnepeket!

A Magyar Lupus Egyesület Boldog Karácsonyt és Egészségben Gazdag Új Évet kíván minden egyesületi tagjának, az autoimmun betegséggel élő betegtársaknak, valamint a betegek gondozásában részt vevő Orvosoknak, Asszisztenseknek, Ápolóknak és valamennyi egészségügyi dolgozónak! Köszönjük a 2023-ban

Tagdíj fizetés – helyreállt a bankkártyás fizetés

Pár napig nem működött TAG KAPU oldalunkon a bankkártyás tagdíj fizetés, azóta a hibát kijavítottuk, most már újra működik. Többen érdeklődnek, hogyan tudnának hozzáférni a Videó oldalunkhoz, ahol jelenleg 97 videó van feltöltve – ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló

Új előadás videók honlapunkon

Weboldalunkat frissítettük a 2023. május 13-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadásokkal. A Videóalbum rovatban tagjaink bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. KISS ZSÓFIA: Az SLE napjainkban (29 perc) DR. SZILÁGYI MELINDA: Az SLE bőr tünetei

Nemzetközi kapcsolattartó önkéntest keresünk

A Magyar Lupus Egyesület nemzetközi kapcsolattartó önkéntest keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez. Olyan 18 év feletti munkatársat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun

Lupusz Világnapi programunk 2024-ben

2024. május 11-én (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk hagyományos „Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója” programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. A programokat még szervezzük, terveink szerint két orvosi előadás,

A Belügyminisztériumhoz fordultunk

Ma a Belügyminisztérium Közigazgatási Egyeztető Bizottságához fordultam annak érdekében, hogy az SLE betegséggel élők számára a jövőben is a megszokott módon elérhetőek legyenek a biológiai terápiás készítmények. Levelem:

Jól sikerült az MRE szegedi betegfóruma

A Magyar Reumatológusok Egyesülete az idei vándorgyűlés keretében betegfórumot rendezett Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait és az autoimmun betegséggel élőket. A Magyar Reumatológusok Egyesülete éves vándorgyűlése a magyar reumatológus- és immunológus orvosok körében

Betegfórum Szegeden

A Magyar Reumatológusok Egyesülete a 2023. évi vándorgyűlés keretében betegfórumot rendez Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait, az SLE betegséggel élőket. A betegfórum helyszíne a József Attila Tanulmányi és Információs Központ, Szeged, Ady tér 10. Időpontja: 2023.

Pórul jártunk a Websupport Magyarország Kft-vel

Egyszerre megdöbbentő és teljesen szürreális eljárásban volt részünk a Websupport Magyarország Kft. két alkalmazottjával, amelyet azóta sem sikerült orvosolnunk, s a mai napig nem tudok rájönni a tényleges kiváltó okra. 19 és fél évvel ezelőtt lettünk a Magyar Hosting előfizetője - több

Nehéz anyagi helyzetben a Magyar Lupus Egyesület

A 2023. május 13-án megtartott közgyűlésünkön tájékoztattam tagjainkat civil szervezetünk szomorú anyagi helyzetéről, s az ahhoz vezető okokról. Most szeretném betegtársainkat, partnereinket is tájékoztatni erről. Több, egymást követő, előre nem kiszámítható tényező is hozzájárult ehhez a

Jól sikerült Lupusz Világnapi programunk

A Magyar Lupus Egyesület 2023. május 13-án délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint, szendvicset és frissítőt kaptak. Purgel

Reumatológia mindenkinek c. magazint adunk ajándékba

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány jóvoltából a 2023. május 13-i Lupusz Világnap programunkon a regisztrációt követően ajándékba adunk egy Reumatológia mindenkinek című magazint. Ezúton is köszönjük a szerkesztőség és Dr. Hodinka László főszerkesztő felajánlását!

Süteménybemutató és kóstoló is lesz Lupusz Világnap programunkon

Május 13-i Lupusz Világnap programunkra meghívtuk Antal-Béládi Ildikó cukrászt, aki a Béládi Cukrászműhely tulajdonosa, s a LifewithLupus márkanéven, egyedi receptjei alapján különlegesen szép és „mindenmentes” süteményeket készít. Programunkon 15.45 órától a cukrászműhely süteményeiből bemutató és

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató