Az EULAR éves kongresszusán voltam
2025. június 11-15. között került megrendezésre az EULAR éves találkozója, a reumatológia elsőszámú rendezvénye. Idén Barcelonában került megrendezésre a Fira Barcelona kongresszusi központban.
A programon több mint tízezren vettek részt, a résztvevők legnagyobb részben reumatológus- és immunológus orvosok, specialisták, de más orvos szakmai képviselők és betegegyesületi tagok is reprezentálták magukat.
Több orvosi előadást hallgattam meg, elsősorban a SLE-vel kapcsolatos programokon vettem részt. Sok új kutatás zajlik autoimmun betegségekben, egyre több új terápiás lehetőség jelenhet meg a jövőben.
Örömteli hír, hogy a Lupus Europe „ernyőszervezet” (amelynek a Magyar Lupus Egyesület is tagja), a LupusGPT fejlesztése megnyerte az EULAR Made With Patients Award 2025. évi díját „a legjobb feltörekvő innováció” kategóriában. A LupusGPT egy úttörő, könnyen használható mesterséges intelligencia (AI) eszköz, amelynek célja a betegek számára a lupusszal kapcsolatos információk megadása orvosok által validált tartalmakból. A LupusGPT pontos, naprakész, betegbarát válaszokat ad a lupuszról a www.lupusgpt.org címen. Sajnos magyar nyelven még nem érhető el.
Évente több mint 4.000 absztraktot nyújtanak be az EULAR-hoz, amelyek egy része megjelenik a kongresszuson kiállítva és közzéteszik az éves EULAR absztrakt könyvben. Sok SLE-vel kapcsolatos posztert láthattam.
A kiállítási területen a reumatológiában és az immunológiában érdekelt gyógyszeripari vállalatok képviselték magukat. Én a GSK, az AstraZeneca, a Novartis, a Pfizer és az UCB standjait látogattam meg, s beszélgettem a vállalatok képviselőivel.
Amikor bemutatkoztam, elmondtam, hogy SLE-betegséggel élek, és a Magyar Lupus Egyesület tisztségviselője vagyok. Érdeklődtek az elért eredményeinkről, s hogy betegként hogyan látom az újabb, innovatív terápiás lehetőségeket. Mind az öt gyógyszeripari vállalatnál rákérdeztek betegszervezetünk működésére, s hogy milyen nehézségekkel küzdünk. Erre a kérdésre azonnal a financiális problémákat válaszoltam, azaz, hogy Magyarországon a gyógyszeripari vállalatok társadalmi szerepvállalása még gyermekcipőben jár.
Rossz példaként említettem azt a rendkívül megalázó és szomorú esetet, amely szerint tavaly decemberben 32 évvel ezelőtt alapított egyesületünk csekély összegű, kb. 220 EUR (90.000 Ft) támogatásért fordult a Novartis Hungária Kft-hez, aki több mint két hónap elteltével arról tájékoztatott bennünket, hogy nem tudják támogatni kérelmünket. (Ebből a forrásból a Pillangó című betegtájékoztató magazinunk többletkiadásának költségét finanszíroztuk volna, tehát egy „kézzelfogható”, átlátható, az autoimmun betegséggel élők számára nyújtott ingyenes szolgáltatás projektjére mutatott fityiszt a Novartis Hungária Kft.) A Novartis pultjánál hosszan beszéltünk erről a problémáról, s talán a „sors fintora”, hogy véletlen megjelent a cégcsoport marketing középvezető munkatársa is, ő is végig hallgatta az általam elmondottakat. Névjegyet cseréltünk, segítséget ígért.
Az EULAR-on találkoztam magyar orvosokkal, betegtársakkal, európai lupusz betegszervezetek képviselőivel és a PARE standján találkoztam Rozán Eszterrel, a Magyar Reumabetegek Egyesületének elnökével.
Az EULAR kiemelten preferálja a reumatológiai- és autoimmun betegséggel élők részvételét a kongresszuson, ezért a 879 EUR részvételi díj töredékét – 24 EUR-t – kellett fizetnem, mivel tudtam igazolni, hogy SLE betegséggel élek. Az utazási- és szállás díjakat saját forrásból fedeztem.
Privát weboldalamon (purgel.hu) közzétettem a 2023-ban az Edgar Stene pályázatra beadott pályamunkámat, amelynek címe: „Mennyire javította az életemet a jobb minőségű kommunikáció az orvosommal?” (Ez egyelőre csak angol nyelven érhető el, hamarosan „visszafordítom” magyarra.) Az írás itt olvasható el: https://www.purgel.hu/2025/06/14/zoltan-purgel-how-better-communication-with-my-doctor-improved-my-life/
Az idei EULAR-on csodálatos napokat töltöttem, sok barátot, betegtársat és támogató orvost ismertem meg.
Képek
