Felhívás lupuszos betegek számára tudományos kutatásban való részvételre

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány (MRA) támogatásával folyik egy olyan, hatóságilag engedélyezett felmérés, amely azt vizsgálja, hogy krónikus reumatológiai betegek milyennek érzékelik betegségüknek saját maguk által érzékelt terheit, mennyire igyekeznek saját erőből próbálnak könnyíteni ezeken a hátrányokon.  A felmérést a Kuratórium reumatológus tagjai tervezték.

A vizsgálandó betegek: kezelőorvosaik által gondozott autoimmun ízületi gyulladásokkal élők, ideértve az SLE betegséget is.

• A kutatás a lelki ellenálló képességet, személyiség-jellemzőket, pszichés megküzdési stratégiákat, értékválasztást, a bizonytalanság-érzést, a betegség megélését és az életminőséget mérő hiteles kérdőívek kitöltését jelenti.
• Személyes adatokat nem kell megadni.
• A tudományos vizsgálatban résztvevők az értékelők számára nem azonosíthatók.
• Személyüket az értékelők csak egyéni kód alapján kezelik.
• A személyhez kötést csak az orvos-vizsgálók és a vizsgálat független koordinátora ismeri.
• A felmérés célja az is, hogy támpontokat adjon az Alapítvány által a betegek elvárásainak megfelelő pszichológiai segítő programokhoz, amelyek segítenek a részletezett kihívások leküzdésében. Ehhez tud segítően hozzájárulni a kérdőívek kitöltésével.

Jelentkezés

Kérjük, hogy akik hajlandók részt venni a felmérésben, töltsék ki az alábbi online űrlapot, vagy küldjenek egy üzenetet az alapítvány csak erre a célra létrehozott, zárt e-mail címére: mra.munkacsoport@gmail.com

Az alábbiakban olvashatják a kutatás hivatalos Betegtájékoztatóját. Amennyiben részt vesznek a felmérésben, személyüket csak Beleegyező nyilatkozatuk után ismerik meg a vizsgálat orvos-vezetői, adataikat az értékelők csak összevonva, a hatályos adatvédelmi szabályok szerint egyéni kód alapján kezelik. A résztvevők beleegyezésüket bármikor feltétel nélkül visszavonhatják.

Betegtájékoztató az Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és Kutatásetikai Bizottság BM/20332-3/2024/EKU számon engedélyezett vizsgálatához

Kedves Betegünk!

Ön krónikus reumatológiai betegsége miatt áll kezelés és gondozás alatt. Ez a betegség a mozgásszervi tünetek mellett számos egyéb problémával társulhat, befolyásolja életvitelét és érzelmi megterhelést is jelenthet.

A betegség kimenetelét, a kezelések eredményességét nagy mértékben befolyásolja, hogy Ön miként értékeli saját betegségét és milyen mértékben küzd meg saját elhatározásából a betegség hátrányos behatásaival. Ebben szerepet játszik a beteg általában vett egyénisége, ellenálló képessége.

A vizsgálat célja, hogy e tényezők szerepét elemezzük az Ön alapbetegségre vonatkozó kontrollvizsgálati eredményekkel együtt értékelve. A tervezett vizsgálat magában foglalja a kórtörténeti adatok rögzítését, az állapotára, és a fenti kérdések megválaszolására vonatkozó kérdőívek kitöltését. A vizsgálatnak nem célja egyéb betegségek megállapítása.

Az Ön hozzájárulásával kapott eredmények segítik a reumatológiai betegség kezelési módszereinek kibővítését. A kérdőívek egy része, a válaszait kiértékelve, az Ön számára is információt adhat és segítheti gyógyításában való együttműködését. Óhajára ezeket az eredményeket megadjuk Önnek és felajánljuk egy betegség-tájékoztató programban való térítésmentes részvétel lehetőségét.

A vizsgálatban való részvétel teljesen önkéntes, beleegyezését bármikor indoklás nélkül visszavonhatja. A vizsgálat során nyert orvosi adatok közzétételére, a titoktartásra és felhatalmazására speciális jogszabályok vonatkoznak. Az Ön személyes adataira, illetve az Önnel kapcsolatos információkra, egészségügyi adatokra az adatkezelési szabályok érvényesek, azaz olyan módon kerülnek értékelésre, hogy az Ön kiléte nem határozható meg.

Adataiba a vizsgálat végzői, a hatóságok, illetve az etikai bizottságok betekinthetnek. Aláírásával hozzájárul, hogy az összegezett vizsgálati eredmények között az Ön adatai is szerepeljenek az engedélyező hatóság számára készítendő jelentésben és tudományos közleményben publikálásra kerülhessenek. Ezekben az Ön neve, személyes adatai nem fognak szerepelni.

A kérdőíves felmérések eredményei nem részei a betegellátási egészségügyi dokumentációnak. A tudományos vizsgálatban résztvevők az értékelők számára nem azonosíthatók. Adatait az értékelők csak összesítve, az egyéni kódok alapján kezelik.